乾癬なった事ある人いる?もしくは、なってる人! 361: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/13(水) 11:17 温泉ですね〜名前は豊富温泉です、ここは油分があり、乾癬には大変良いそうです、乾癬の会でも湯治しているので、私も来年参加しょうと思っています！ビオチンですか、私も以前飲んでいたしたよけど余り効果が得れず今にいたりました、でも良いと思う事は、何でもやってみるべきですね！私的には、この方針で頑張る積もり、完治するのでわ、無くて、良くなるで十分です、頑張りましょうね 362: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/14(木) 11:19 何かみんなビオチンは効果なさげな意見多いですね。僕も飲んでますが、最近はビタミンＤの方が良いような気がしてます。乾癬の人は胃腸が弱い人多いらしいから、アロエもいいかもです。便秘にもいいみたいです。 頑張りましょう。 363: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/14(木) 23:51 リンダママさんー。ありがとうございます！調べていただいて☆つばさ皮膚科は予約制なのでなかなか育児や仕事と折り合いがつかずいったことがありませんでした！でも今度 相談も含めて一度行ってみますね！ほんとにありがとう♪乾癬の会みたいなものが全国にあるんですね。どんな活動をしてるの？ 364: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/15(金) 07:32 ちーこママさん。是非時間を作って行ってみて下さい。乾癬の会では、色んな情報交換や勉強会などあるようです、私も入会したてなので、来年は北海道の最北端の豊富温泉のツアーが有り、参加して見ようかと思っている所です！ちーこママさんも、諦めず情報交換しながら〜頑張りましょうね、同じ病だからこそ気持が痛い程わかります〜頑張って 365: 名前：コンちゃん投稿日：2006/12/16(土) 09:09 はじめまして。しばらく身を隠していた乾癬がポツポツ出たかと思ったら 全身に広がってます(≧Д≦)薬を塗るにも かなり広範囲で大変です。と言うか行ってる皮膚科では全身を観てくれません（腕だけとか）専門医に見てもらいたいのですが、どなたか埼玉で良い病院知りませんか？お願いします！ 366: 名前：こん投稿日：2006/12/16(土) 13:03 コンちゃん、はじめまして。こんです。久々に読んでたら私と似たNameを見つけて勝手に親近感わいてますがゴメンなさい、私からは何のアドバイスもありません。色々な人の意見を参考にさせてもらってるだけなのでm(__)m コンちゃんは埼玉なんですね。私は静岡です。私が今通ってる皮膚科も全身診てくれなくて専門家を探してます。「コンちゃん」同様「こん」も、どなたかお願いします。他力本願ですみません。 367: 名前：もんきち投稿日：2006/12/16(土) 13:18 こんちゃん、はじめて、うちのねこはごんチャンっていいます。（ねこ嫌いだったらごめんなさい）埼玉県なんですね、病院じゃないけど？あれ？保険証見せるから病院なのかな？私は埼玉の新座市にある『あいクリニック』→かんせん専門ですに通ってます。３ヶ月目です、今の段階ではハッキリとは言えませんが少し良くなったり、また戻ったりを何回も繰り返しだんだん赤みが引いてきてます。電話すると詳しいことが書いてある小冊子を送ってくれますヨ。 368: 名前：コンちゃん投稿日：2006/12/16(土) 19:44 こんサン 本当名前似てますね(*^_^*)私は この病気長いので 総合病院やら県外の病院などにも行きました。…が、薬は多少変われど細かな説明等は受けてた事ないです(;_;)だから専門でやっている お医者さんに一度みてもらいたいです。病院探し頑張りましょう！ もんきちサン。どうもです！新座は少し遠いけど、調べて電話してみたいと思います(^O^)どうもありがとう〜♪ 369: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/16(土) 22:10 リョウさん〜その後乾癬の状態はどうですか？私は今薬の量が減って、朝一回の50ミリだけです、後胃薬と！頗る良好でした、時々近況を教えてください〜因みに塗り薬も辞めています。 370: 名前：りょう投稿日：2006/12/16(土) 22:34 かなり良くなってます。ネオーラル朝25Mg 4じょうと夜4ｼﾞｮｳ 月曜日病院なんで薬の量が減ればいいな〜と思ってる(薬代が高いから)お酒飲み過ぎた時は顔に少し赤みがでる(>_<) 俺は全身だけど なかなか良くならない人は、気合いで薬飲む事オススメします。 精神的にも楽になってます。リンダさん 371: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/16(土) 23:06 早速のお返事有難うございます。リョウさんも良好のようですね〜リョウさんは身体全体だったんですね、私も以前はそうでしたが！今は指先だけ少しですリョウさんも近い内に薬の量が減ると思います。ただしお酒の飲みすぎは要注意ですよ〜 372: 名前：こん投稿日：2006/12/17(日) 00:43 コンちゃん、よろしくね♪私は乾癬歴13年ですよ。でも頭しかならなかったので油断してましたが最近になって身体にも乾癬らしき症状が出てきてアセりました。ホント、頑張りましょうね。皆さんの意見で、やっぱ煙草って良くないみたいなのでマジで禁煙しようと思ってます。 373: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/18(月) 13:19 リンダママさん 今日久し振りに皮膚科行って興味深い話聞いたんですよ。 なんかアメリカに乾癬に抜群に効く薬が開発されたのか、あるのか分からんけど薬があるって先生に聞いたんですよ。日本にはいるのは多分10年後かもっと先だと思うって言ってたんやけど知ってますか？その先生は昔、僕に乾癬に関しては病気も薬も君の方が詳しいよって笑ってたくらいですから、胡散臭いんですよね（^_^;） 374: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/18(月) 16:11 チガソンさん、又々メール有り難うございます。アメリカの新薬の件ですが！それってまだ認可されていない、レミケードと言うのでわ？乾癬関節炎に効くと言う薬！乾癬の会の月刊誌で見ましたが！点滴での投与！ 375: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/18(月) 16:23 なんか聞いた事あります。調べてみます。ありがとうです。男性型脱毛症に効くフィナは最近日本で処方されるようになったけど昔からアメリカにありましたからね。きっと日本で許可されるのはだいぶ先になるんでしょうね（^_^;） 376: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/18(月) 16:35 レミケードは一部マウスの蛋白質を使用している為、副作用として拒絶反応も否定出来ないそうです、又日本では認可が無いので、保険も適用できず、けど北海道でレミケードをやって、乾癬も関節炎もある程度改善した人がいるそうです！承諾書をかいて！ 377: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/18(月) 16:49 そうなんですか〜チガソンもマウス実験で奇形が確認されたけど、人間ではまだ事例はないそうだし、アメリカでは平気で産んでますからね。きっと大丈夫拒絶反応はない（笑）早く認可されんかな〜好きなだけ肉や甘い物食いたいなぁ。煙草も吸いまくりたい。渡米しようかな〜。 378: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/18(月) 23:39 なんだかチガソンさんやリンダさん達の最先端をゆく話を聞いていると自分が全然勉強不足で他力本願、今の皮膚科医に身を委ねるしかない…なんて考えてた自分がつくづくダメだなぁなんて思っちゃいます(ΘoΘ;)勉強になります！！ 379: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/18(月) 23:44 ↑つづき。私は入院を勧められるほど全身に出来ているのですが、飲み薬はなんだか『最後の手段』的な気がして なんとなく怖いのもあり、副作用、金額、さまざま含めて医師も処方しないです。みなさんはどれくらいの症状で飲み薬を飲みましたか？？ 380: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/19(火) 08:08 チーコママさん。私の場合は顔以外は全体に乾癬がありました！今の先生に出会う迄に数々のステロイド軟膏や飲み薬！ほとんど使いきりました！けどくる日もくる日も、痒みで睡眠時間が二時間程度で、限界でした！それでネオーラルを飲む事にしましたよ！確かに副作用も不安でした！でも今はこの薬も、食前に飲む事で副作用が軽減するようですし！どちらにしても、自分自身ですよ！今の現状を耐えて行けれるか！けど私は〜あの六年間が嘘のように思えるくらいに楽になりました塗り薬も、指先だけで使わないに等しい状態です！けどこの乾癬は良い〜悪いを繰り返すだから、油断はできませんがね！何時でも私で分かる事があればメールください！チガソンさんと皆で分かる事から！ 381: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/19(火) 22:42 リンダさん、ありがとうございます！(ToT)薬を飲むか飲まないかは自分次第だ、と医師に言われた事もあります。今飲まない理由は授乳中と言う事、副作用はどんな事があるのかまだ理解していない、そして飲み続けられる金額なのか？という不安です。一度飲んだら一生飲み続けなければ ぶり返したりするんでしょうか？ 382: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/19(火) 23:15 チーコママさん。薬の事ですが、余りこだわらないで下さいよ！今チーコママさんが耐えられ状況で有れば、飲まない方が良いと思いますし！まず先に乾癬専門医の所に行く事が先決ですよ！私もこの薬は長く飲む事はしませんし、薬も早い段階で効いてきているので先生は副作用の無い、次の薬をプログラムしてくれています！とにかく先生と一体なりながらの治療です！ 383: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/20(水) 00:00 なるほど！やっぱり乾癬に強い医師に相談ですね！患者に合わせたプログラムを組んで進めてくれるなら安心ですもんね。私は痒みには耐えられるのですが顔(オデコにはある)意外ほとんど出てますし、塗り薬を塗ってもキリがなく、きれいになるどころか知らない内にできて広がる、の繰り返しで心折れそうです(ToT) 384: 名前：仝投稿日：2006/12/20(水) 01:30 漢方治療をお薦めしますがインフォ要りますか？やはり治癒には根気は必要ですけど 385: 名前：りょう投稿日：2006/12/20(水) 08:18 病院いった〜 リンダさん 俺も朝一回に薬減るのかな〜と思ったら 朝 夜 四じょうが 三じょうに 減った〜 かわんね〜だろとドクターに言っら（貴方は重症なんだから）だって(>_<)薬代高いんだよと言ったら（高いねだってさ〜平誤りしながら）でも薬今止めたらもったいないみたい(>_<)しかたないから同じ薬出してもらったよ。 今回の病院代と薬代�A万６千円たけ〜☆ ち〜まま も飲んだ方がいいよ！ 地獄の苦しみから�A、３万で脱出できるなら 386: 名前：リンダママ投稿日：2006/12/20(水) 08:50 リョウさん、確かにお金は大変だよね〜だいたい一ヶ月位をめどに薬の量は減ると思うけど！私の場合は早い段階で効果が出たからね何れにしても、リョウさんは薬の量が多いよね〜乾癬専門医だったかな？リョウさんの病院！ただの皮膚科の先生なら余り乾癬の事研究していないみたいだよ！ 387: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/20(水) 13:37 チーコママさん 僕が昔、乾癬って判明した時、もう身体中あって酷かったんですよ。その時の医者は僕が若かったので治療方がかなり限定されるって言って、出してくれた薬の名前は忘れてしまったんやけど、かなり効きましたよ。確か週に一回夜、次の日の朝、夜とそれぞれ三錠飲みました。 確か免疫抑制剤に似たような薬で、昔からある乾癬の飲み薬って言ってました。肝臓に負担かかるから定期的な血液検査もしました。 値段は塗り薬と合わせて一万ちょいくらいでした。経済的にきついなら、医者に聞いてみたらどうですか。 388: 名前：りょう投稿日：2006/12/20(水) 17:13 チガソンさんそれ俺ものんだ 今の薬ぐらいきいた 小さい粒のやつでしょ〜 それ飲んで良くなったと思って病院バックレてたら爆裂重症になった 389: 名前：チガソンボーイ投稿日：2006/12/20(水) 17:29 あはは。僕もだよ。 治った気になって無茶な生活して戻ったよ。リョウさんも、今薬飲んで良くなってんだから、今のうちに食生活や生活改善すれば服用やめてもいい状態をキープできると思うから頑張ろう！ あと僕本名リョウって言うんだよ。乾癬酷くなって仕事やめてパチンコにはまったところも、リョウさんそっくりだよ（笑）頑張りましょう。 390: 名前：ちーこママ投稿日：2006/12/20(水) 22:34 みなさん情報ありがとうございます。漢方や健康食品(クロレラ)とかも試しましたが やはり長く続けなければ効果はでないようで…今はどうしても塗り薬しかないんですが、みなさんは日に何回、いつ塗ってます？私はお風呂上がり一回ですが朝起きて、かきむしったところに塗る程度です。もっとマメじゃないとダメかな？？

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